安宁缓和医疗(hospice and Palliative Care),也称姑息治疗, 是一种提供给患有危及生命的重大疾病的患者和家庭的,旨在提高他们的生活质量及面对危机能力的系统方法。通过对痛苦和疼痛的早期识别,以严谨的评估和有效的症状管理,以多学科团队服务,满足患者及家庭的所有医疗照护(包括心理和精神及灵性)需求。提倡在疾病诊断之初就尽早介入,真正实现全程疾病管理。

安宁缓和医疗是由上世纪70年代发源于英国的Hospice Social Movement 开端,经过40多年的历程,在世界上经济较为发达的国家和地区如英美,台湾等地,逐渐发展成一个完善的医疗服务体系和医学专科, 并纳入政府医保成为一项基本医疗服务。而在中国大陆地区,这类服务尚未建立健全于医疗体系当中。造成这种状态的根本原因是:公众和医疗界缺乏对其的认识了解,不了解安宁缓和医疗的必要性,政府迟迟没有将安宁缓和医疗纳入医疗卫生服务体系,没有制定医疗保险的政策支持。

更重要的是,随着全球性空气污染加剧,土壤和水资源质量的不断恶化,恶性癌症病例数量迅速增加。统计数据显示,癌症仅占所有终末期疾病造成的死亡数的36%,如加上心脏疾病,慢性呼吸道疾病,中风(脑血管疾病),认知系统疾病,糖尿病,肺病,慢性肾病患者,中国大陆需要安宁缓和医疗服务的病人总数,每年超过1000万,但据报道,其中不到1%的患者才有机会接受安宁缓和医疗服务。

面对疾病进展造成的患者的痛苦的无法缓解,生活质量的日渐恶化,家属缺乏照护的常识和技能,焦虑痛苦和绝望往往伴随着整个家庭。而在疾病末期常见的无效过度医疗,更是对患者造成多重伤害,让家属无法安心。

安宁缓和医疗的目的是“三三四四”:通过四全照顾:全家,全人,全队,全程照顾,使得患者心平安,身平安,灵平安,协助亲人之间四道人生:道歉,道谢,道爱,道别,达成善生,善终,善别。

而在当前,安宁缓和医疗成为中国医疗保健系统中最薄弱的一环。没有完善高品质的安宁缓和医疗,就谈不上疾病的全程管理。这是一个必须要快速填补的空白。对于患者和他们的家庭而言时间是有限的。

对于每一位海外华人来说,只要我们还有至爱亲朋生活在那片土地,我们就总有一天面临要照顾远在地球另一边的年老患病的家人,中国大陆安宁缓和医疗的发展与我们的生活息息相关。疾病和离去对于每个人的机会都是一样的,我们不知道明天和意外哪一个先来,每个人和重大疾病之间也许只是隔着一个确诊,在生命的某一个节点。

即使是在美国这样一个安宁缓和医疗服务相当完善的地方,由于受传统观念的影响,华人群体普遍忌讳谈及与死亡有关的话题,对于安宁缓和医疗服务的认知程度和接受程度远远低于其他族裔。65岁以上的华人中只有不到15%的人听说过这项服务,而且对其知之甚少。

致力于推动安宁缓和医疗的发展,缓解广大重大疾病及末期患者本可以避免的不必要的痛苦,HPCA Foundation于2017年春季在美国正式注册成立。创始者为一批从事医疗服务及信息技术工作的在美华人学人和专业工作者。我们经历过父母亲人在国内生病就医的体验,对于大陆安宁缓和医疗服务的缺失有着切肤的体会。

我们专注推动北美华人社区对于安宁缓和医疗的认识了解,搭建中美学科专业沟通合作的桥梁,协助推动包括中国大陆地区在内的安宁缓和医疗发展。

我们的工作重点:

提高公众对安宁缓和医疗的认识和理解
支持相关专业教育和培训
推动安宁缓和医疗真正成为一项社会运动,
推广安宁缓和医疗服务质量评鉴标准和指南,确保高质量服务
发动社会力量,帮助经济欠发达地区建立安宁缓和医疗机构

我们认同HospiceUK组织和其他世界领先的安宁缓和医疗组织提出的这些理念:

我们相信每个人在其整个生命重要的权利,直到他们临终,没有人应该忍受可以避免的痛苦。

我们也相信,获得安宁缓和医疗服务,享有身心灵的全面关怀,是每一个人在生命终末期的基本人权。

我们的愿景,在不久的将来,安宁缓和医疗将纳入国家医疗卫生服务体系,得到全面普及。

 

 

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