“中国安宁疗护发展联盟”诚挚欢迎您的加盟 邀请函

Hospice Palliative Care Alliance of China

各有关单位:

“安宁疗护”一词是“安宁缓和医疗及临终关怀(Hospice Palliative Care)”的代名词。香港称“宁养”,上海称“舒缓疗护”。医学界所提的“姑息治疗”亦即缓和医疗。“安宁疗护”的名称更全面,更温情,涵盖的内容更丰富,应该得到普及。

世界卫生组织于2002年最新定义安宁疗护为针对面对威胁生命之疾病的病人与家属的一种照顾方式,其目标是借助早期检查及评估,治疗疼痛及其他身、心、灵的问题,预防及减缓痛苦,以达提升生活品质之目标。此定义中强调,安宁疗护以团队照顾的方式满足病人及家属的需求;提供病人疼痛及其他身、心、灵痛苦症状的缓解,并协助家属在病人的临终期及病人过世后的哀伤期的调适。

2012年,中国新诊断的癌症350万例,有250万人死于晚期癌症,占癌症造成全球死亡的30%。这一数字在2015年上升,诊断出大约430万新的癌症病例,估计有282万人死于晚期癌症。

非癌慢性病,包含心脑血管疾病,肺部疾病,肾脏疾病,消化系统疾病,糖尿病的患病人群也在不断增加。如果按照因癌致死率占全部因病死亡率的30%计算,那么中国大陆每年有将近1千万人处于急需有质量的安宁疗护的临终期,而事实上能得到一定程度的安宁疗护的病人的比例不足1%。从事和提供一定程度的临终关怀和缓和医疗的机构并无正式的官方统计数据。

2016年2月16日,中国生命关怀协会副会长兼秘书长罗冀兰受邀参加了中国农工党中央、全国政协科教文卫体委员会举办的推进安宁疗护工作座谈会,并在会议上讲话,全面阐述了中国大陆在安宁缓和医疗行业的现状,危机和挑战。她指出

我们国家的老年人口占世界1/5,癌症发病和死亡人数占世界1/5,每年因病死亡总人数占世界死亡人数1/5。但临终关怀开展情况:2011年经济学人智库书,公布了一项调查,在40个不同制度,不同信仰和不同发达程度国家的比较,我国的水平在乌干达和印度上下,总排名倒数第三。2015年的统计80个国家,我们排71位。2015年联合国出版的《临终姑息治疗全球地图集》上,竟然没有中国!

我国开展临终关怀服务较晚。到目前为止,我国实施的具体标准和服务规范是空白,没有法治性和实践可操作性,直接影响了临终关怀工作的具体实施与发展。与国外相比无论在理论研究、观念更新、政府重视程度、临终关怀的本土化发展、适合国情的临终关怀模式的建立和推进方面都存在着较大的差距。”

“安宁疗护关乎患者的生命质量,关乎医学的价值取向和社会的文明进步,是一个重要的民生问题。”

这是参加在2016年4月21日召开的全国政协“推进安宁疗护工作”双周协商座谈会的与会政协委员们的共识。全国政协召开的这次高规格的双周协商座谈会,既是一次普及和宣传安宁疗护概念和相关内涵和具体实践的宣介会,更是一次推动国家和社会完善相关制度政策发展的促进会。

全国政协常委、副秘书长,农工党中央副主席何维围绕“推进安宁疗护发展”发言提到,今年农工党中央和全国政协教科文卫体委员会通过深入调研和多次召开研讨会,听取多方意见建议,形成对安宁疗护问题的基本分析与研判:

  • 一是安宁疗护缺乏制度设计和政策支持,有关部门职责也不明确;
  • 二是安宁疗护医保保障政策不完善,医疗服务有待规范;
  • 三是安宁疗护服务体系不健全,人才匮乏,缺乏学科支撑和从业鼓励;
  • 四是社会力量的组织动员不足,至今尚无可推动安宁疗护发展的全国性行业协会,缺乏安宁疗护相关的技术服务标准、行业规范、从业资质等;
  • 五是优逝的理念尚不普及,开展安宁疗护要面对传统观念方面的阻力。

全国政协常委、农工党中央专职副主席何维及赵平等委员建议,动员社会组织发挥自治作用,发起成立安宁疗护专业协会,由协会制定并完善行业标准、医疗模式、临床诊疗路径、监督评估指标等。

民政部副部长高晓兵表示,民政部将为安宁疗护专业协会的成立积极做好相关服务,并建议安宁疗护的部分示范点放在医养结合的机构,以方便民政部给予相关政策支持。

为响应政协委员提议和民政部的支持,我们决定发起成立《中国安宁疗护发展联盟》。

 

《中国安宁疗护发展联盟》的宗旨是:

联合各界各方力量,加强安宁缓和医疗和临终关怀产业的政策法规研究,理论研究

推动安宁疗护相关立法以保障医疗人员实施安宁疗护的合法性,病人自主选择医疗服务方式的权利;

制定与完善安宁疗护行业标准、临床医疗操作流程和规范、

实施探索多形式全面的安宁疗护服务供应模式、

制定安宁疗护服务品质监督评估指标,

开展多专业的多方协作和交流。

同时积极开展安宁缓和医疗的专业人才的规范化培养,

大力发展人才培训和医疗服务人员的医学人文继续教育,

组织协调举办大型的安宁疗护社会宣导活动。

积极推进安宁缓和医疗和临终关怀的标准化建设、专业化分工、行业自律和跨专业协作,打造中国安宁缓和医疗和临终关怀产业的中坚力量,为百姓健康守护终程。

 

《中国安宁疗护发展联盟》成立的主要背景因素是:

安宁缓和医疗和临终关怀是综合交叉学科专业,既不同于常规的临床医疗,也不是一般的健康管理和护理,涉及医疗机构、健康管理机构、社会工作者,志愿者组织,精神心理健康管理,宗教灵性关怀、医药和器械服务企业,丧葬服务业,医疗保险业,国家层面的立法机构和诸多政府主管部门。

英国、美国、台湾等发达国家和地区有专门的安宁缓和医疗医学学会和护理学会,为数众多的全国性行业协会和基金会组织,历经30多年的快速发展,每年都召开规模很大、交流很广的学术会议,培训活动,行业交流和面向民间的宣导活动。我国安宁缓和医疗和临终关怀领域一直没有这样独立的、综合性的跨行业的全国性开展安宁缓和医疗和临终关怀宣传推广、交流、培训和协作的平台,安宁缓和医疗和临终关怀的研究探讨和技术创新长期处于地域化、边缘化、零碎化、小规模的状况,地区之间发展极不平衡。

党的十八届五中全会以及全国卫生与健康大会明确提出要推进健康中国建设,树立大卫生、大健康的观念,把以治病为中心转变为以人民健康为中心,关注生命全周期、健康全过程。大力发展安宁缓和医疗和临终关怀的研究和应用,是解决我国幅员辽阔人口众多、由于安宁疗护的整体发展水平落后而造成的医疗卫生资源浪费,国民的死亡质量低下的重要举措。在推进实施安宁缓和医疗和临终关怀重大工程的过程中,急需动员各方力量汇聚起来,众志成城,发挥作用。

国家卫生计生委发布《全国护理事业发展规划》(2016-2020年)中,多处提到安宁疗护,明确提出要加强安宁疗护能力建设:加快制定安宁疗护机构准入、服务规范、人才培养的有关政策,健全并完善相关机制,逐步提升安宁疗护服务能力。规划要求:“十三五”期间,大力发展老年护理服务事业,全面提升老年护理服务能力。加强老年护理服务、医养结合及安宁疗护机构能力建设,不断完善相关服务指南和规范,进一步规范护理服务行为。加大人才培养力度,切实提升老年护理服务水平。护理服务领域逐步从医疗机构向社区和家庭拓展,服务内容从疾病临床治疗向慢病管理、老年护理、长期照护、康复促进、安宁疗护等方面延伸,努力满足人民群众日益多样化、多层次的健康需求。这显示出国家对于发展安宁疗护的决心。

多年以来我国安宁缓和医疗和临终关怀的发展,经过了90年代初起高潮、长期停滞、2016年再掀高潮的过程,其中存在不少历史教训和需要深入研究、认真解决的重要问题。对安宁缓和医疗和临终关怀事业的发展缺乏有力的统筹规划、宏观管理和政策引导,缺乏深入的技术研究和标准规范研究,就难以使其持续健康地发展,甚至可能造成极大的浪费。

面对中国大陆安宁疗护体系的缺位,理念的落后,国人死亡质量的低下,卫生资源的巨大浪费,患者及家属的巨大痛苦和悲痛,政府机构,医务工作者,民间组织,新闻媒体,都在积极努力工作,从关注现状,认识现实,传播理念,取得共识出发,开展了一系列有成效的工作。二十多年来,我国安宁缓和医疗和临终关怀的研究与应用,已经逐步形成了一批具有实践经验和相关理论知识的专家骨干,涌现了一批具有先进理念和服务优势、实施能力较强的医疗单位和学术机构和社会团体,比如:中国抗癌协会癌症康复与姑息治疗专业委员会,中国老年保健医学研究会缓和医疗分会,北京生前预嘱推广协会,北京协和医院刘晓红,宁晓红教授为代表的开展安宁缓和医疗实践与教学的一些医学界先行者;有以北京西城区德胜社区卫生服务中心,上海市70多家社区医院的舒缓治疗病房为代表的社区服务机构,也有相当数量和规模的一些志愿者服务组织,如北京仁爱基金会,上海手牵手生命关怀发展中心,北京十方缘老年人心灵呵护中心等。

成立中国安宁疗护发展联盟,有利于凝聚已经先行发展的安宁疗护力量,进行更深入的研究、应用、建设、管理、经营,推动立法,制定医保政策,统筹专业从业人员的规范化培训,全民宣导等一系列重要环节,强强联合,优势互补,逐步走向全国范围的规模化和产业化,将安宁疗护有效集成到医疗卫生体系和环节当中。

信息化技术的快速发展为护理事业,包括安宁疗护发展创造有利条件。“十三五”时期,云计算、大数据、移动互联网、物联网等信息技术快速发展,必将推动安宁疗护服务模式和管理模式发生深刻转变,为优化安宁疗护服务流程、提高服务效率、改善服务体验、实现科学管理创造有利条件。

针对目前我国安宁缓和医疗专业人才缺乏,标准和规范尚未建立健全,有效利用信息时代的互联网优势和大数据技术,引进和吸收发达国家和地区的经验和人才优势,利用远程医疗信息系统实现包括远程会诊、远程预约、远程双向转诊、远程医疗教育等功能在安宁疗护环节的扩展,将优质医疗资源,信息,知识,规范,标准,包括安宁疗护中最重要的疼痛控制用药标准,伤口处理规范,症状控制等统一公布共享,实施医疗平权,缩小地区间医疗水平差距,将是非常迫切的需求。

远程医疗信息系统管理功能包括对基础数据和业务数据的管理,是对各级医疗机构、医务人员以及患者信息资源进行统一管理,有效实施医疗卫生机构数据管理、专家数据管理、病历数据采集与存储、随访管理、财务管理、统计分析、功能协作与数据交互等。这些将有利于提高国家和全社会对于安宁疗护服务机构的服务能力,水平,价格信息进行有效监督,公开透明,方便群众选择, 促进服务机构的自我提升改进。

积极调动和发掘一大批海外知识分子的力量是联盟成立的一大推动因素。近年来,有相当多的在欧美受训、执业十几年以上的医生,包括全科医生、肿瘤康复医师,医学科学家,信息系统专家等,积极参与到安宁缓和医疗的教育宣导实践中,他们身处安宁疗护理念环境都相对发达的国家地区,对国际惯例,实践指南和标准规范都非常熟悉,具备国际化视野,并有大量的实践经验和开展医教研国际合作的实干能力。

中国安宁疗护发展联盟在筹备过程中,已经做了大量前期准备工作,包括:

  • 建立了联盟中英文网站,cn.hpcarechina.com
  • 建成了可查询的安宁缓和医疗和临终缓和机构的数据信息库
  • 引进了多种培训内容,包括台湾安宁疗护之母赵可式教授的集安宁疗护理论与实践之大成的网络培训MOOCS教程“安宁疗护-生命中不可承受之重-从医学看生死”
  • 收集整理了大量安宁疗护专业技术规范,实践指南,宣导资料和培训教程以建设网络资料库

联盟的下一步工作将围绕完善信息系统平台,开发技术工具,建设安宁疗护的网络资源库,信息交流中心,讨论社群,组织开展系统的专业人员培训,志愿者培训,大型安宁疗护的专家宣讲活动展开。

 

《中国安宁疗护发展联盟》特邀中国生命关怀协会老年护理和临终关怀专业委员会,舒缓治疗专业委员会,国家卫生计生委医院管理研究所、中国抗癌协会癌症康复与姑息治疗专业委员会,北京生前预嘱推广协会,中国老年保健医学研究会缓和医疗分会,美华医师协会,等单位联合发起,将争取得到全国政协,国家卫计委,民政部的支持和指导。本联盟将设理事会、秘书处和多个专业组,并设有专家指导委员会。

特邀请安宁缓和医疗和临终关怀产业相关的科研、医疗、服务、运营、教学培训、医药器材等方面的企事业单位和从事社会工作,志愿者组织,从事灵性关怀的宗教团体等社会团体,加入《中国安宁疗护发展联盟》,并推荐该《联盟》的“专家指导委员会”专家。

现将《中国安宁疗护发展联盟公约》送阅。愿意作为共同发起单位的机构,请填写《发起单位登记表》,推荐《联盟》的理事会成员和专家指导委员会专家,并反馈给《中国安宁疗护发展联盟》筹备委员会的联系人。

 

筹委会联系人:赵建平博士 (email: jpzhao@hpcarechina.com)

《中国安宁疗护发展联盟》筹备委员会

 

 

 

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