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来源:三联生活周刊:

医学是一种回应他人痛苦的努力。只有当医生在某种程度上了解患者的经历,医疗照护才能在谦卑、信任和尊重中进行。而当医生们警醒于技术的边界时,他们反而看到了更多可以作为的地方。

我以为我要讲述的是让人惊心动魄的故事:疼痛、挣扎、起伏的希望,与最终的绝望。未曾料到,故事自身的韵律,比我想象的要和缓与平静得多。

为了了解医生这个群体,我走进了北京协和医院老年医学科和北京军区总医院肿瘤科。在我的理解里,老年医学科与肿瘤科必须赤裸裸地与老年病和绝症交战,总有很多不甘的人生,不得不在这里落幕。在医院科室这个相对封闭的空间里,疾病带给人类的痛苦、人类迫切的求生欲望、医疗技术的极致与边界、临终者跨越生死的感受、照护陪伴者的心理创伤,局促中让人无处躲闪。

而医生的职业使然,使他们成为连接所有纽带的承受者。他们被寄予治愈病痛的期望,试图将逐渐衰弱的躯体从死亡线上往回拉,却也在很多时候不得不成为职业摆渡人,将病痛之躯摆渡到另一个我们并不熟知的世界里。有时候,医生会告诉你,他们是生活在多数病人群体中的少数健康人,这使他们有一种孤独感。而这点,同时也是他们的使命感所在。

北京军区总医院肿瘤科原主任刘端祺告诉我说,学医之人往往会经历一个巨大的心理落差。当他们在医学院头两三年学外科时,会有一种无所不能的胜利感,“身体哪里出问题了,把病痛切掉就好了”。待到接下来学内科时,突然发现除了极少数疾病能治愈外,大多数疾病都是无法治愈的,“医学的‘黑洞’一个接着一个,虽然科技进步很快,但在衰老以及癌症带来的疾病前,医生能做的仍旧很有限”。

患者发现他们从一个专家、一个治疗程序转到另一个专家、另一个治疗程序,他们也许在技术上得到了足够的重视,但在面对疾病的后果和恐惧时却感觉到被抛弃。如果只依靠科学性,医学无法帮助患者在与疾病斗争时,找到疾病和死亡的意义。

肿瘤科或老年医学科一个月内离世的病人,可能比其他科室一年离世的病人都多。在这里,医生们最深切地碰触了技术的局限,却也最强烈地感受到:面对疾病与死亡,治疗技术无法负担全部的意义。疾病在揭示秘密,展现人们求生与濒死的冲突和矛盾,它们也展现着患者的真诚与勇敢,提炼着患者的自我身份。

疾病无法治愈,但并不意味着无法治疗。虽然看到了病人们同样的终点,但是如何让病人与疾病共同生存,如何让每一个生命晚期的人都有他的独特价值,成为医生们努力的新方向。生命之钟在每个人的耳边敲响,我在北京协和医院和北京军区总医院的病房里看到,医生们努力让生命末期病人少些疼痛、少些不必要的治疗,在身体油尽灯枯之时顺应自然,平静地走向终点。一个人不应该在插着各种仪器的抢救室里死亡,而应该在亲人相伴的温暖中离世。我这才明白,我感受到的温和与克制、平静与安宁,是在医学以及医学的执行者们经过探索和反思之后,达到一种蕴含情感与抚慰的新的平衡。

在病痛与死亡边缘的平静,多么高贵。

“屋子里的大象”

今年2月15日,71岁的张书年(化名)住进北京协和医院的老年医学科时,家人告诉他:“您可是住进了历史里。”

老年病房在协和医院的老楼里,这群建于95年前的宫殿式建筑,飞檐拱顶、绿瓦灰墙、五彩雕梁,它们位于北京最繁华的东单地区,隐而不彰。民国时期,美国石油大王洛克菲勒捐助了4800万美元,在北平建立了这所最好的医院。中国妇产科奠基人林巧稚和中国消化内科奠基人张孝骞的铜像位于一楼,在张孝骞铜像背后,记载着孙中山、冯玉祥、蒋介石、溥仪等在这里住过院的历史。从外面看来,老楼是十几栋独立的古典建筑,但内部走廊与庭院走廊把整个建筑群连了起来,这也让刚刚进来的人感觉像在穿越迷宫,很容易迷路。发生在这里的故事,似乎也与这老楼的过道一样,幽深而曲折。

张书年的心情非常复杂,他本舍不得为自己花钱,不要说到北京来治病,单是来北京的路费,就让他这个江西农民心疼。但是2014年底在当地一个小医院做完阑尾切除手术后,他的病情眼看着越来越重。张书年对当地医院有了怨怼,再加上20岁出头的外孙女及其男友正在北京协和医学院上学,抱着要到最好的医院治好病的期望,张老头终于下定决心,有了人生第一次北京之行。

一见到主治医生曲璇,张书年就明确地说:“我是家里做主的人,我这病是什么情况,你跟我说就可以了。”张书年虽然是农民,可他读过初中,在他这个年纪也算半个文化人了。他告诉医生,自己和家人出来一趟很不容易,特意凑了一些钱才能来看病。虽然年纪大了,可他仍是家里9口人中的两个壮劳力之一。

从医生曲璇的角度来看,张书年是一个对生活有安排的人。她从张书年的表述里,看到了明确的期望与衡量:他要负担一大家子的生活,来不来北京治病,对张书年既关系到健康,也是在经济层面需要衡量“投入产出比”的事情。如果病能够治好,他还能够回家挣钱,那这次的花费很可能就是值得的。老农民对家人的奉献精神以及精细的经济考量,使曲璇很尊重这位“看上去也是很知书达理的人”。

不过对张书年的外孙女以及外孙女的男朋友童宁(化名)来说,故事有着不一样的表述。张书年2014年接受的并不是一个单纯的阑尾手术。医生在手术过程中,意外发现张书年患有结肠癌,肿瘤切除得并不干净。手术后,一家人都知道张书年患了结肠癌,唯独老头自己完全不知情。2015年当地医生发现张书年的肿瘤出现了腹腔的转移。

家人不敢将消息告诉这个脾气硬朗的老头。在来北京治病时,张书年蒙在鼓里:自己的病也不重,怎么当地医院的水平这么差,越治越麻烦呢?

协和医院老年医学科的副主任医师宁晓红是缓和医疗的倡导者,她40岁出头,快言快语,表达意见时毫不含糊,走起路来一阵风似的往前冲。她有一种显而易见的果断,这种敢于担当的劲头也容易让人托付信任。除了接诊患者,宁晓红同时在协和医学院授课,给学生们讲授医学伦理课、医患关系与医患沟通课,也教授缓和医疗的理念与操作方法。

缓和医疗也叫姑息治疗,是对于不能治愈的严重疾病和终末期慢病患者,密切关注他们的情绪、精神、灵性需要,减轻病人的痛苦、提高生活质量,帮助病人和家属达成心愿。2012年11月下旬,宁晓红和大陆的10位医生、护士曾到台湾深入了解缓和医疗,他们看到了晚期病人如何在医护温暖的照顾下,心境平和安详地离世,很受触动。一位年纪较大的医生感慨地说:“将来我要到台湾来死。”宁晓红脱口而出:“别这样呀,回去之后我们好好努力,以后我们那儿也可以有尊严地离世。”

为了“不让心中的小火苗熄灭”,宁晓红回到协和就开始推广缓和医疗,当时她是协和医院肿瘤内科的医生。2014年她被老年医学科的主任刘晓红拉到这个成立才7年的科室,共同在实践老年病医学的过程中,推广缓和医疗的理念。

主治医师曲璇给张书年进行了一系列检查,又邀请其他科室来会诊,这才发现张书年的病情比想象中还严重:他的肿瘤已经转移到腹腔、盆腔,并且肠细胞淋巴结多发转移。对于医生们来说,老人家实际上已经失去了对癌症根治性治疗的机会,缓和医疗对他更有意义。

但是当曲璇需要与病人和家属确定方案时,事情卡了壳。家属们不愿意让张书年知道病情,可是对于治疗又都做不了主。曲璇面临的悖论是:每个家属都说这件事情自己做不了主,但又不让能做主的张书年知情。

正如医生们所知晓的,愿意住院的病人,基本上都是治疗态度积极的人。病人深切的期望,成了医生和家属们背负着的残酷压力。病房外,北京的初春开始招人喜爱,天安门和故宫就在两三公里之外,它们寄托着多少外地人对于北京的想象。但是癌症转移造成的肠梗阻让张书年感到极为不舒适,不要说出门行走,哪怕是没有疼痛地生活一天,都成了奢望。住院快一个月了,他不但没有好起来,反而越来越虚弱。在病房里,一切变得微妙起来,语言不再透明,话语或沉默,都有着额外的意义。

协和医院老楼的天花板特别高,阳光透过大扇的绿色木格窗照射进来,光束中跳跃的细小灰尘,展现着最无忧无虑的活力。病房的格局仍然是民国时期的样子,一道道黄色隔墙,每两扇中间拉着一块白色门帘。病床上的张书年逐渐衰弱,除了肉体上的疼痛,更重要的是,生活的深层意义发生变化了。现在他的生活中有了限制、焦虑、被迫分离,虽然家人没有告知他病情,可是他们又觉得他一定猜出来了,他或许正在做生命终结时的打算。每个患者都希望做生病之前的自己,可他们却被迫要接受健康的陌生人给予的医疗照顾。

3月11日是个星期五,按照惯例,老年医学科的医生们进行了每周一次的大查房。他们要花整个上午的时间,在医生办公室里讨论困难的病案,而不是直接走到病人床前去进行讨论。一方面,医生们需要保护病人的隐私;另一方面,每个病人和家属都有着特殊的心理状况,太多事情不能明说。我就是在旁听这次查房时,知道了张书年的情况。

曲璇汇报了自己遇到的困难,能与她沟通的家属都做不了主。老年科主任刘晓红是个温和娇小的女性,她显得年轻的面容隐藏了自己30多年的行医经历,但表达观点时,她丰富的经验立即显现出来。“这个病案最大的难题就是,病人的住院目标和治疗目标都不明确。”她再次向医生们说,“我们收治病人时就应该明确,他们平均在这里住院的时间是两周,他们一来我们就要进行评估,然后共同达成治疗方案,看我们在这两周的时间里,能够完成什么样的治疗目标。如果目标不明确,大家就会陷入迷茫。”

可是由于晚期病人不知道病情而难以达成治疗方案的事情,在中国医院里太常见了。另一个主治医师汇报了他遇到的难题。他上周末收治的一位老先生,因为感染性休克而住院。肿瘤造成了穿孔,病人一直在发烧,外科医生看过之后,认为老人已经失去了做手术的机会,只能接受改善症状的治疗。主治医师说,之前老人家属对于治疗一直很积极,所有的创伤性治疗都愿意做,但是现在明白老人已经确实时间不多了,非常纠结。医生认为老先生是位明白人,他应该能理性对待自己的病情,做好临终的准备,但是他的老伴就是不让医生说出实情。

主治医生把病人老伴拉出病房,问道:“如果是您呢,您希望知道自己的病情吗?”老伴说:“我当然希望知道。”但是马上又坚决地嘱咐医生:“他与我不一样,他比我脆弱,他不能知道。”

听了主治医生的讲述,主任刘晓红感慨说:“屋子里有头大象,无论是病人还是家属,每个人都看到它了,但就是不说出来!”

坏消息的告知者

在接触缓和医疗的理念后,宁晓红觉得自己对于如何与病人和家属沟通,有了更深刻的理解。宁晓红在查房讨论时说,实际上很多病人都猜到了病情,但是不愿意捅破这层纸。“我如果问病人哪里不舒服,他们会主诉:我疼,我发烧。但是他们为什么不问我:大夫,都这么久了,我为什么还疼?我为什么还发烧?他们不问,很可能是根本就不愿意面对。”

这种隐藏的事实,会让治疗陷入僵局。北京大学医学人文研究院主任张大庆告诉我说,在中国人忌讳谈论死亡的文化中,医生在很大程度上承担了坏消息的告知者。病人和家属在文化认知上对死亡缺乏准备时,人们难以突然去承认,死亡是生命过程中的应有之义。

在美国哥伦比亚大学医学院的丽塔·卡伦看来,患者对死亡有自己的概念,每个人与死亡接触的经历都是不一样的,有人目睹的死亡在军队,有的在医院,有的经受过家人逝去的打击,有人经历了政治暴力或自然灾害带来的死亡。因为这些不同的经历,有人把死亡当作个人的敌人,有人则认为它是一个遥远抽象的概念。她提出了“叙事医学”的概念,希望叙事医学可以回答针对医学实践和训练的很多指责——没有人情味、碎片化、冷漠、唯医学利益至上、缺乏社会责任感等等。

在丽塔·卡伦看来,患者和医疗照护者是以整体进入病痛和治疗过程的——他们的身体、生活、家庭、信仰、价值观、经历以及对未来的希望全部进入这个过程。恢复健康、帮助他人好转的努力不能从生活的最深处剥离。

对于病人来说,生病过程中充斥着羞耻、责备和恐惧等负面情绪,这些心理活动更加增添了疾病带来的痛苦。虽然周围人试图安慰病人,但是健康人无法真正感受病人的痛苦,就好比人在不害怕的时候,无法想象恐惧一样。病人有患病的痛苦,家属需要面对失去亲人的痛苦,医生有时候也会感受到深切、痛苦的情感,但是这些痛苦并不能完全合而为一。在这些诊室里,上演着患者和健康人之间的差别,用苏珊·桑塔格的话说,就是病人会意识到“疾病是生命的黑夜,是一种更沉重的身份”。

北京军区总医院肿瘤科医生王莉告诉我说,她特别能理解,为什么病人总想回避病情。很多人在得了重病之后,不愿告诉他人。因为这些病人觉得,他们变成了没有未来的人。“他们有些人担心自己会受人歧视,有些人担心合作伙伴不会再找自己了,有些人则担心久病床前无孝子。”病人觉得,重病将他们生生与过往的社会联系切断了,“连骚扰电话也没有了,连卖假发票的都不给我打电话了”。有些病人在经过艰难的努力之后,终于接受了自己患病的现实,可是亲戚朋友和同事来看望时,出于关心,会不断提及病情,“对病人来说,往往是一种伤疤不断被人揭开的感受”。

虽然会有极为负面的心理感受,可是如果不能开诚布公地向病人告知并讨论这些情感,不去面对病人的痛苦,病人实际上被隔离于自己所处的环境。病人拥有知情权,并受到法律保护。美国等一些国家已经立法保护病人的知情权,但是中国离这一步还有不小的距离。宁晓红希望病人获得知情权,但是她会非常小心地试探病人。

在与病人讨论病情时,宁晓红会表现出和平时很不一样的风格,她像对待年幼的孩子,语调舒缓,情感拿捏得极为细致。她告诉我说,重病会让人觉得非常无助,这使病人变得像孩子一样。她会侧着头,轻轻地问病人:“你有没有想过,为什么自己这段一直不舒服?”她也会问:“你觉得好的一天是什么样的?你希望我能为你做什么?”

有的病人会截住她的话:“大夫,这些医学的东西我听不懂,你跟我儿子说去吧。”有时候家属会急迫地打断她:“宁大夫,我爸他觉得挺好的。”有时候病人沉默不语,她会问道:“你还有什么要问我的吗?”虽然病人应该对疾病有知情权,但宁晓红更清楚,要不要捅破这层窗户纸,也得尊重病人自己和家属的意愿。

张宁博士告诉我说,协和老年医学团队在北京朝阳区对1000多位老人做过调查。有超过78%的老人希望得病后知道实情,有56%多的老人希望能对自己的治疗方案做决定。只有8.9%的老人愿意在人生的最后阶段接受创伤性抢救。“对于认知功能健全的老人来说,他们完全有能力独立地做医疗决策。家人应该把这种权利交还给病人。”

张宁两个月前刚刚送走的一位90岁老人,是个高级知识分子,肺癌多发转移。两个女儿非常孝顺,要求医生积极治疗,但是不能把病情告诉老人。家里人一直骗老人说,他是良性的脑膜瘤,再加上有点肺炎。有一天老人当着张宁的面,突然表现出愤怒,怎么一个简单的病就治不好呢?张宁问老人:“您想知道全部的情况吗?”老人回答说愿意知道,但是一旁的家属连忙拉走了张宁。待到老人离世后,有一天,老人的女儿在微信上告诉张宁,现在她们有些后悔当时的决定,如果爸爸知道自己快走了,应该有自己的心愿。

对于张书年的情况,宁晓红建议主治大夫曲璇往前推进一步。宁晓红问道:“他家里人有没有明确地告诉你,一定不能让老爷子知道病情?”曲璇说:“也没有说一定不能,他们觉得老爷子应该已经猜出来了。”宁晓红建议,这个时候医生应该承担更多的责任,把事情往前推进一步。有些病人不希望捅破病情,但是像张书年这样习惯了做主的人,知晓情况对他更有利。

3月11日这天上午的查房讨论过后,曲璇认为她找到了告知坏消息的好时机。她也赞同宁晓红的判断,张书年是一个知书达理的人,他对全家人的生活有着自己的安排,如果他知道自己时日无多,应该有一些心愿要去完成。头一天他出现了严重的腹痛,曲璇给予了镇痛治疗,随着疼痛的明显缓解,张书年皱巴的心情也舒展了一些。曲璇把童宁叫到了病房外,说服童宁和她一起向张书年坦率地说出实情。

张书年显得非常平静,确实如大家所猜测的,他早已明白了自己的处境。

当曲璇问他有什么打算时,他说:想回家。

虽然说出实情里的内容让很多人觉得“残酷”,但是这背后的关怀和善意,实际上让屋子里的每个人都松了一口气。

童宁后来告诉我说,老人家让他买了回家的火车票,决定回当地做些支持性的治疗。他觉得既然协和的医生都觉得他的病治不了,“到头了”,没必要为了看病再去折腾了。回家接受一些治疗,平静地接受生命的终点,或许是一种更好的选择。

3月21日,童宁发短信告诉我,老人家已经在当地医院就诊,准备做些常规化疗,看身体的耐受情况再决定下一步的治疗。“他虽然情绪比较低沉,但总体还是个看得开的人。”

那令人窒息的三分钟

如何告知病人坏消息,是大多数医生面临的现实问题。对一般人来说,去医院是让人沮丧的经历:拥挤的人潮、医学上专业而晦涩的词语、医生有限的耐心与显得稀薄的同情心。北京大学医学人文研究院主任张大庆告诉我说,病人去医院的核心意义是疾病获得治疗,这也是医生关注的重点。如果病治好了,医院作为机构显示出的冷漠是让人可以忍受的。但是如果病治不好,医院一切不够人性化的地方,医护人员的冷淡和漠视,就变得让人难以接受了。

“中国的传统文化里总是出现‘神医’的形象,人们提到治病喜欢用的词语是‘药到病除’、‘妙手回春’。”北京军区总医院的肿瘤专家刘端祺提到,这种神化医生角色的观念,容易让人们对医生寄予特别高的期望。“西方人教育孩子,常常说‘最好别生病,生病了连医生也帮不了你’,这种说法更接近实际。”

病人表现出“药到病除”的期望,与实际医疗过程的艰辛漫长,往往形成强烈反差。张大庆说,这与疾病谱的改变也有很大的关系。在漫长的历史时段里,医学主要救治传染病、急性病,这些病的治疗确实容易体现出“药到病除”的特点。随着19世纪医学技术的快速进步,特别是外科的迅猛发展,解决了外科在消毒防腐、麻醉镇痛、输血上的三大难题。到了20世纪,外科手术“三个腔都敢打开了”,医生们能做开颅、开胸和腹部手术。人们的寿命被显著延长,医生处理病痛的能力大大提升了,以至于医生在接下来的很长时期内,获得了家长般的权威。疾病谱也从以传染病、急性病为主,变得以慢性病、退行性病为主。这些慢性病、退行性病是与生活方式甚至是和生命缠绕在一起的,但是多数人的观念仍停留在治急性病的理念上,缺乏抵抗慢性病的心理准备。一旦医生表示出无能为力之处,与病人的期望形成落差,病人最容易有的埋怨就是:“你当时都没有听我好好说,你不关心我,所以你没把病治好。”

张建伟是北京军区总医生肿瘤科的一位医生,他说当他告知病人,某个疾病很难治时,病人经常不认同:“真的吗?是你们医院不行吧?是你不了解情况吧?现在科技这么发达了,医学这么先进了,还有治不好的病?我要去××医院再看看!”

张建伟告诉我说,这让他想起了《众病之王》里边描述的状况。上世纪40年代医学进步很快,经济也在战后获得了稳定发展,医学上各种抗生素层出不穷,很多过去束手无策的疾病得到了治疗。在这种背景下,一旦医生告知病人他得了不治之症,病人的反应往往是:“真的吗?现在不是每天都发明出新药吗,还有治不了的病吗?”

在经济发达、科学“日新月异”的今天,人们往往忘了:医学还有解决不了的问题,疾病与死亡就是生命的一部分。而治疗的不确定性、医学的风险与它的边界,一直是医生必须面对的问题。

当病人面临着疾病远比预期中残酷的事实时,医学中不够人性化的设置,使病人感受到更为强烈的痛苦。张大庆认为,医学的科学性没有观照到病人的个体性,科学追求的是普遍性,不重视个案,而病人对疾病的感受是非常个人化的。叙事医学的提出者丽塔·卡伦说:“我们很难去描述医学中缺失的是什么,以及如何弥补这些缺失的东西。有人指责说,医生与生俱来的共情能力、对他人痛苦的尊重以及伦理识别能力,在医学培养的过程中被人为削弱了。在对医生的教育过程中,他们目睹的痛苦多了,心肠变硬了。”

在这样的深层冲突中,医生告知的坏消息,可能成为压垮病人和家属的最后一根稻草,当然需要医生自己鼓足勇气。

陈颖茜是协和医院的实习医生。她在2015年经历了一个印象深刻的病人,感受到了深切的无助,也看了医学可以努力的空间。2015年初,陈颖茜在泌尿外科实习,每个月要经手几十位病人,她本来以为自己并不会记住其中任何一位患者的名字。

让她印象深刻的这位病人,是一家大型国际律师事务所的中年律师,因为尿频、尿急半个多月入院时,外院诊断为“急性膀胱炎”,病人和家属坐飞机来了北京,很快住进了特需病房。他们本想重复做个膀胱镜,稍加治疗,一两周就可以回家了。

可是泌尿科的医生们看了他从外院带来的就诊资料时,无不吓了一跳:“这是哪门子的急性膀胱炎!”膀胱里一大片水草和水泡样的物体,腹部CT上还可见膀胱前壁上有个不大不小的肿物。显然当地医院也注意到了这点,尝试对肿物进行了穿刺活检,可是病理也仅提示为膀胱壁慢性炎。

患者日益衰弱,不到一周,尿频显著加重,出现了尿失禁的症状,身体虚弱得无法下地走路,吃不下多少东西,肚子日益胀大,体重却蹭蹭蹭地掉。在给他做了一系列检查后,医生明白,患者肿瘤是逃不过的了,但肿瘤究竟是什么来源?又该如何治疗?泌尿科医生一边给患者支持治疗,一边迅速地联系了相关内科科室的会诊。但大家都表示,在取得病理证实之前,哪个科都无法定出积极治疗的方案。

医生显得十分为难,病人已经在地方医院做过膀胱穿刺,病理会诊也没有新的发现,由于肿物在膀胱外,再穿刺一遍的危险性很大。在与家属充分交代过后,医生为患者做了腹部穿刺,穿出来腹水送检了瘤细胞,病理结果显示为癌症,陈颖茜形容说:“满视野都是癌细胞。”对于医生来说,什么也做不了了,他们建议患者回家度过最后的时光。

病人的家属和朋友赶来了一大拨,都要求医生积极治疗。泌尿科的主治医生、副教授、教授、主任轮番上阵与家属谈论病情,动之以情晓之以理,建议将病人接回家。但是患者的亲属依旧是每日提出同样的要求:1.不要告知患者;2.积极查找病因,积极治疗。

患者则以惊人的速度一天天衰弱下去。陈颖茜说,面对终末期患者本来就不是泌尿外科医生擅长的事情,虽然每个人都是尽心尽力,不惜加班,但每天一到病房的门口,大家的眉头就深深地皱了起来。

这时陈颖茜想到了宁晓红,她提倡的缓和医疗也许对这位病人有用。宁晓红在病房外首先见到了病人的妻子和弟弟,他们一再要求不能告诉患者病情。

宁晓红先是花了半个小时的时间与患者的家属详细介绍了病人的实际情况:恶性肿瘤腹腔转移、肾功能衰竭,家属明白了情况之后,同意让宁晓红见一见患者,宁晓红邀请他们一起走到病人床边。她弯下身子,靠近病人,让病人感受到她的关注和善意。温和地对病人说:“您现在怎么不舒服呢?”“我肚子疼,肚子胀,不想吃东西,睡不着觉,现在小便都没有了……”“您怎么看待自己的病情呢?”

病人表现出一幅不爱搭理人的样子,回答说:“他们说不就是急性膀胱炎嘛,做做膀胱镜、吃吃药就出院了。”

宁晓红对病人的冷漠没有任何不愉快,她说:“我知道您正经受着痛苦,您有肚子疼,吃不下饭,睡不好觉,小便次数多。”然后问道:“您觉得需要我们为您这些不舒服做些什么吗?”这时患者首次将头转了过来,倾诉了一些他的症状,说:“如果能让腹胀、尿频这些没那么严重就好了。”

宁晓红表示可以减轻病人的不适,她又柔声问道:“那您对自己的病情还有什么问题需要问我们的么?”她仍旧保持着开始时的姿势,用温婉的目光,看着眼角渐渐闪现泪光的患者。

陈颖茜回忆说,患者陷入了深深的沉思。“那三分钟,似乎是我度过的最漫长的三分钟,家属和患者及宁老师都沉默不语,屋里安静得都能听到挂钟的声音。我只觉得屋内的空气越来越凝重,越来越让人喘不过气,让我有一种想逃离的感觉。”

宁晓红后来告诉我说,这种沉默的时刻,需要医生的勇气和耐心。有时候病人沉默十秒钟,医生就开腔打破沉默,或者逃离了,实际上大家都需要更大的勇气来面对这样的告知时刻。那位病人眼里闪烁着复杂的思绪,他多次欲言又止,但终于还是什么都没有问。“没有了,谢谢。”

陈颖茜形容那个难忘的场面:“我们终于退了出去。”

宁晓红说,她虽然很希望帮助告知病人实情,但是尊重病人意愿是第一位的。那三分钟的沉默,看上去没有任何语言上的信息,但是实际上含义深厚。她要做的是,不给病人任何的压迫感,所以她问的问题都很大,让病人有足够的选择空间。“我们永远不要说,你这病必须化疗,或者必须手术。如果病人不愿意呢?所以我永远给病人两种以上的方案,我会告诉他们,不治也是一种方案,你们永远有选择。”

在那天接下来的时间里,宁晓红和病人家属做了深入的沟通。“病人这么年轻,又这么有知识,如果就让他稀里糊涂离去了,我觉得不应该。他一定有自己的心愿,不如问问他自己有什么样的愿望。一旦在这里做透析,病人插上了管子,想回家就不可能了。”宁晓红说,医生不只是治病,眼里不能只看到器官,而应该注重病人的整体感受。家属也一样,在医术无力回天之时,不要只是想着治疗再治疗,帮助病人实现心愿非常重要。医生的职责,并不仅仅是医疗技术的操作者,医生需要具备用多种方法回应病人痛苦的能力。

家属虽然悲痛,还是很快接受了宁晓红的建议。宁晓红陪着他们签署了拒绝手术同意书,还讨论了转运事宜。她又针对患者的症状开具了止疼药及可缓解患者消化道症状和泌尿系药物。家属当时表示只要有一丝希望,仍然不想离开协和。

但是第二天一早,家属告诉医生们,他们晚上开了个家庭会议,把病情告诉了患者。患者很平静,表示希望回家接受支持治疗,于是他们决定当天夜里就启程回家。

陈颖茜后来在她的文章中写道:当天晚上下班后,我又去特需病房找了他的妻子,对她说了些安慰的话,以及无力的祝福。那个一直很坚强、始终表现为家中主心骨的女人,第一次在我面前抑制不住,簌簌地掉下泪来。她说:“用了那些药物,他感觉好受多了,他不受罪就好,我们晚上就走了,谢谢你们的照顾。”那天夜里,他们静悄悄地走了,尽管手续繁琐且家属众多,却几乎没有怎么打扰医生、护士。屋里如同没人住过一样。

细心的陈颖茜在几个月之后,还打了一次电话,想知道一下这位病人后来怎样了。她打了病人的手机,已经停机。她又给病人妻子打电话,他妻子说,病人回到当地之后吃了些中药,透析了几次,不到一个月就很平静地走了。她说,病人没能接受有效的治疗很是遗憾,但还是感谢医生们那次会诊对他们病情的交代和良好的沟通。陈颖茜感慨说:“病人正当壮年,两个月就失去了生命,换了谁也难以接受。他妻子能够尊重他的意愿,没有让病人受不必要的治疗痛苦,我很佩服她。她对我们的评价,我作为医生已经很满足了。”

这次经历,让陈颖茜想到了美国医生特鲁多的墓志铭,这或许就是医学的实质——“有时去治愈,常常去帮助,总是去安慰。”

被切成片段的疾病,以及它的载体

宁晓红接触到的缓和医疗,是医学上最新的,也是发展最快的学科之一。对于西方医学来说,急速推进的技术带给了人们强烈的压迫感,人们越信仰技术,对于技术解决不了的问题往往就越不堪一击。

医生诊室里发生的事情非常复杂,但身处其中的双方并没有为这些临床相遇做什么准备。患者感觉医生对他们的痛苦不以为然,在描述症状时医生也不相信他们,他们被冷淡的医疗物化了。医生们生活在一个科学的世界里:在学术理想、科学上的竞争压力、职业的优越感和表现自我技能的雄心中,往往遮蔽了医学的主要目标——服务。患者不得不在医生的关心与能力之间、同理心与科学之间做出选择。医学治疗不能逆转不健康的行为方式、糟糕的选择、偶然性和坏运气带来的后果。但是医生生活的“科学世界”,与患者的“生活世界”之间的沟壑,越来越需要有效的填充物。

医学现有的专科模式、“见病不见人”的状况,面临着严峻的挑战。北京军区总医院肿瘤科的专家李红英对我回忆说,过去肿瘤病人做完外科手术后,往往不知道接下来去哪里治疗。除了少数肿瘤专科医院外,肿瘤病人在综合医院感到无助。外科医生切除肿瘤后,很多病人都面临着短期内复发、癌细胞转移、生存期短的问题,但是到了每个科室,这个科室的医生只是按照自己的思路给病人治上一段,“到了外科就是做手术,到了放射科就是照片子,疾病被切成了一个个片段去对应现有的科室。什么样的治疗对这个病人综合来说是最好的,变得没有人关心”。20世纪90年代,国家要求三甲综合医院建立肿瘤科,也正是为了应对这个问题。在肿瘤科,每个病人的病情有了历史感和全局感,医生们从病人身体的综合角度去考虑,不同阶段应该实施哪些针对性的治疗。

刘晓红曾是协和医院消化内科的教授,从事消化内科的临床工作近30年。她说,医院各个科室过去基本是治疗“单病”的思路。病人胃出问题了,去消化科;心脏出问题了,去心内科;肝脏不好了,再去消化科。专科医生只考虑一种疾病的治疗方法,往往忽视了病人的综合状况。她说曾经有一位医学老教授,她的老伴出现急性心梗,被送进医院抢救。老教授嘱咐医生,老伴的肾功能有问题,用不了抗血小板药物。可是医生依据治疗急性心肌梗死的诊疗指南,规范使用了抗血小板药物,病人消化道大出血,没有救治过来。刘晓红记得那位老教授的悲痛:“如果我的老伴死于心脏病,我无话可说。可是他死于消化道出血,我接受不了。”刘晓红说,那时起,她感觉到了专科诊治的缺陷,但是对于个人来说,还难以上升到制度层面提出特别有效的改善措施。

20世纪六七十年代,西方兴起的生物—心理—社会医学模式以及生命伦理学、医师职业精神等,拓宽了医生只关注生物性疾病的狭窄视野,鼓励他们理解患者的情感、心理、社会和家庭需求。过去二三十年来,医学院、住院医师培训、医学专业学会对医学人性化的呼声做出了回应。除了用精湛的医学知识和技术来装备医生和医学生之外,医学教育还致力于促进医学实践中的共情、信任及对个体患者的关注。

待到2010年刘晓红突然受命担任协和医院老年医学科主任后,她接触到了最前沿的医学理念。北京协和医院的老年示范病房在2006年筹备时,就与美国约翰·霍普金斯大学医学院合作,尝试将西方现代老年医学理念引入中国。巧合的是,90多年前洛克菲勒在筹建北京协和医院时,正是按照当时最先进的霍普金斯大学医学院的模式复制出了协和。

为老年病人专门筹建一个科室,体现了与其他专科科室不一样的理念。困扰老年人的基本上不是“单病”,而是好几种慢性病的混合体。针对美国老人的调查数据表明,65岁以上的老年人中,90%患有一种慢病,50%以上的人同时患有三种及以上的慢病。老年医学的目标不是为了单纯延长寿命,而是延长有生活质量的健康寿命,以老人能够独立在社区生活为目标。在这样的思路下,老年医学体现出一种“全人管理”的理念,把老年病人当一个整体来看待,医生在综合各种考量后,选择对病人最有利的方案。医学技术只是帮助达到这种目标的手段之一。

老年医学科的主治医师朱鸣雷向我举例说,以前医生的治病思路,往往是把一个疾病处理到极致。比如对于肺癌又出现多脏器转移的病人,就进行全身化疗,还可能进行后续化疗。一旦上了化疗,就让病人一定要把这个疗程做完。现在他更偏向于考虑病人的感受,病人的身体对治疗是否耐受,如果副反应太严重,是不是可以歇一歇?在延长生命与保证生活质量之间,做一个权衡。

刘晓红说,非癌死亡的老人占的比例更多,如心、肺、肾、肝等重要脏器功能衰竭,痴呆、帕金森病晚期等。一般估测癌症病人的预期寿命相对容易,预期生存期短于6个月,就可以考虑进入宁养照护项目了。而非癌病人,每次抢救过来都可能再活很长时间,所以更重要的是按照老人的需求来决定是否进入。

刘晓红说,当疾病已经不可治愈的时候,没有哪一种方式是更好的。这种情况下,病人的意愿是第一位的。要看医生能为病人和家属做些什么,尽力帮助达成他们的愿望,而不是只去做医疗技术上可以做的事情。

“疾病是身体的防御系统与外部应激之间失去了平衡,对于衰弱老人来说,身体就像纸糊的船、泥塑的花盆,经不起打击,这个时候如果我们还追着一个个疾病去诊治,医生根本跑不过那些疾病。所以我们的关注点不在于疾病,关键是要维护老人的功能,改善生活质量。”

我在宁晓红出门诊的时候,充分感受到了老年医学的这种思路。3月16日上午,宁晓红的一位老病人来看病。76岁的老太太卵巢癌晚期,手术后又发现了转移,如今已经癌症转移一年半了。老人和家属都接受了不再做抗癌治疗的事实,她偶尔来看协和老年病的门诊,获得一些支持性的治疗。

这天上午,穿着鲜亮的橙色羽绒服的老太太坐在轮椅上被推进诊室,她的儿子高声对宁晓红说道:“你看我们老太太多坚强,自己来看病了。”宁晓红像和孩子说话一样,温和地问老人家哪里不舒服,伏下身摸老人家的腹部,又蹲下来摸她的腿和脚。宁晓红关注老人家眼下最在意的问题,看病人自己最在意什么。老太太已经显得非常迟钝,对她的问话没有太大反应。她老伴说,如果能解决大便失禁、睡眠不安稳的问题,就很好了。“大便失禁很可能是肿瘤压迫神经引起的。”宁晓红对家属说,“不给老太太做CT了,就算查出来瘤子又怎样了,没必要再让老人忍受检查的痛苦了。”她给老人开了一些药物,嘱咐家人勤护理,别让老人沤出褥疮。这次诊疗就结束了。她告诉我说,让病人感受好些,就是她这个阶段能为老人家做的。

另一对求诊的母女,是为家里88岁的老太太来看病的。老人因怀疑老年痴呆在别的医院住院,但住院已经有三个月了,最近半个月不仅低烧不退,腹部积水越来越多。母女俩来问宁晓红,该怎么办。宁晓红说,腹部积水的原因可能是炎症,也可能是恶性肿瘤引起的。消炎这么久还没用,估计恶性肿瘤的可能性大。“但是老人家已经88岁了,就算查出是恶性肿瘤,你们觉得还希望做手术或是做化疗吗?如果这些都不做,那咱们就没有必要检查她是不是得了恶性肿瘤了,检查本身也会给老人带来痛苦。”

母女俩有些呆住,问:“那要不要抽腹水呢?”

宁晓红说,如果腹水目前还没有让她很难受,就别抽。“住院三个月太久了,你们有没有想过让老人回家呢?医院并不是什么好地方,很多老人越住越衰弱,院内感染也是个麻烦。”

母女俩又问,怎么判断老人家能不能出院呢?

宁晓红说:“如果不是离开医院就过不下去,你们就可以考虑出院了。老人家体温若稳定在37~38℃,没有特别难受,在家就能够护理了。不过,你们也要做好老人家时日不多的心理准备了。”

身体:病人自我的避难所

在通知病人住院时,协和医院老年医学科护士长郭欣颖会特意告诉家属:让病人带一点自己熟悉的物品来。听力不好的病人别忘了带助听器,睡眠不好的病人可以带上自己的枕头,如果愿意带上家人的照片来住院,也是非常好的选择。她们希望病人住院的第一夜,家人可以来陪伴,以帮助病人消除陌生环境中的恐惧感。但是让她感到困惑的是:“现在不是我们不让家属陪护,而是空巢家庭太多,差不多一半的老人得不到家人多少陪护。”

主任刘晓红对病房有着明确的要求,她们在显眼的地方挂上日历,让病人注意到今天是几月几号、星期几。她要求夜晚病房里要熄灯,“病房里白天要亮,夜晚要黑”。因为如果诊室里永远亮着明晃晃的大灯,让病人感觉不到昼夜循环,感到隔离与害怕,容易出现谵妄。

当医者把病人的意愿放在第一位时,她们关注的问题会发生很大的变化。病人除了躯体,还有重要的社会角色。刘晓红说:“一个人如果插管了,他只能被限制在床上,即使是在家里,他无法上桌吃饭,在家里的实际地位就会发生变化。”所以她非常注意不要让病房限制病人的活动能力。“所有制动(限制人的活动)的因素尽量避免,有些科室里,病人一进来就给插尿管,本来病人住院前还能走动的,最后只能躺着出去。”刘晓红说,老年医学科的病人身体已经非常虚弱了,插尿管限制了病人的活动,还可能造成肺部感染。“治病也致病,我们应该避免医源性的伤害。我们鼓励病人下床,帮助他们控制疼痛,教家属怎么给他们理疗。有的病人坐轮椅进来,但是出院时能走着出去。他们一旦恢复了活动能力,对生活的感受大不一样。”

主治医生葛楠告诉我说,老年病的治疗不是绝对“保守”。如果某项治疗能显著提高病人的生活质量,她们有可能比其他科室的医生还要更积极地主张治疗。她前段主治的一位98岁的老人,右腿骨折后,又发生了一次右侧大腿中段的粉碎性骨折。骨科医生看过之后,觉得老人年纪这么大了,又有心梗的前兆,别做手术了。但是老年医学科综合各种因素后判断,如果不做手术,疼痛、卧床等情况就会导致老人活不过一个月,并且丧失了大部分的活动能力。于是会诊后建议给老人做手术,现在老人家已经做完手术四个多月了,身体状况还可以。

与一般职业不同,医务工作者拥有触摸他人的身体、干预它或许会治愈它的权利和特权。正因为如此,事实上他们也有义不容辞的责任,承认患者的身体是患者的自我所在,认识到身体是每个人的自我的重要避难所。生命伦理学和卫生法涉及的许多问题,就是与身体的所有者、监护者、管理者和保护者相关的问题。刘晓红尊重患者身体的方式之一,就是尽量保护他们的身体少受伤害,如果治疗带来的弊端大于好处,就会与家属和病人讨论几种方案的获益与风险,转换思路。

在3月11日我旁听到的老年医学科大查房时,主治医生每汇报一个病人的病情后,刘晓红都会问:“病人的社会支持怎样?”主治医生、护士长、护士或是社工,都有可能回答这个问题。我在医生办公室这个30平方米的空间里,看到了丰富的层次:从医生、护士到社工组成的医护团队,以及对病人从疾病、精神、心理、家庭各个方面的关注。

比如,某个76岁的病人“2003年出现过脑梗,在2014年丧偶之后,情绪一直非常抑郁。女儿工作忙,他在家虽然有女儿和女婿一起生活,但交流比较少,最近一直是护工在照顾。刚入院时有些谵妄,说现在是1960年,自己才48岁等等”。刘晓红提醒说,老人有坠床的风险,一定要注意。他思维有时会不清,所以要问清家人,老人有没有财务问题需要交代,以保证他的财务安全。

主治医生提到,这次住院是因为老人跌倒了,他是在护工扶着走的时候跌倒的。刘晓红交代说:“你们观察一下护工的动作,很多护工对待糊涂的老人,动作很粗暴。你们要教导护工正确的照护方法是什么。”她还提醒,要把老人用药的历史弄清楚,看老人最近是不是加了新的药物,有没有可能是新加药物引起了意识不清。

刘晓红好几次提到,要寻找问题的可逆性因素,哪些是技术上通过治疗可以改善的,哪些是需要加强社会支持的。“从收病人住院开始,我们就要想着他们出去之后去哪儿,有哪些因素是可以改善的。比如老人家如果容易跌倒,就最好别独居了,是不是能搬到女儿家?他女儿家能不能收起地上的小块地毯,把台灯的线藏起来,以免老人再次跌倒?家里是不是有人可以陪老人一起吃饭,别让老人家一个人进餐,两个人一起吃才有食欲。”

对于已经在弥留之际的病人,她强调医护人员一定要会判断人的濒死症状。“如果家属和病人提前知晓,我们可以帮助病人完全心愿。也许他有一些问题需要交代给家人,也许他希望回家离世。如果病人糊里糊涂去世了,对他们和对家属来说,都是永远的遗憾。如果病人需要抢救,一定要告知家属可能的花费。”

在讨论完病人情况后,医生办公室又进来了几个人,他们分别是北京协和医院医学心理科、康复科的医生,还有药师,大家开始了协和医院老年医学科最具特色的多学科团队查房。大家各抒己见,从各自专业角度出谋划策,以确保患者的情绪稳定、用药安全和得到有效的营养支持。

参加这次大查房旁听的,还有来自另一家北京知名医院的医护团队。她们遇到一个十分棘手的问题,一些家境优越的老年人,临终前因为各种原因用上了呼吸机,“呼吸机上了之后,即使这个病人已经没有了任何延长生命的意义,有些已经脑死亡了,科室要拔下呼吸机就是个大难题了。谁都难以承受拔下呼吸机的责任”。

最近几十年,医学技术越来越多地介入到临终死亡时,死亡的过程被大大延长,不断偏离自然。张大庆说,原本大家公认的医学目的有三点,是弗朗西斯·培根提出的:促进健康、减少疾病、延长寿命。当医学越来越多干预正常死亡之后,“怎么死”变成了一个牵涉医学伦理的问题。20世纪90年代,在美国的牵头下,包括中国在内的14个国家发起了“重新审视医学目的”的活动,他们提出了医学的第四个目的——提倡有尊严的、安宁的死亡。我所采访的老年医学科与肿瘤科,都面临着怎么提倡有尊严的死亡的问题。

刘晓红说:“上呼吸机和拔下呼吸机,在伦理上都是一样的。没有意义地延长生命,病人自身是非常痛苦的,但是他们往往没有能力去表达了。联合国卫生组织早就明确提出,人为地无意义地延长生命,是不人道的。如果家属决定了拔呼吸机,在家属签字之后,应该由医护人员来执行。如果为了躲避责任,让家属自己去拔呼吸机,很可能家属会一辈子做噩梦都是在拔亲人的呼吸机,我们医生应该承担起该有的责任,安宁缓和医疗的照护对象同样还包括了病人的家属。”

倾听与送别

护士长郭欣颖刚从ICU病房转到老年科病房时,有一段时间不太适应。ICU的病房里,重症病人基本不能交流了,大多数时候病房里只有机器单调的声响。但是在老年医学科,很多病人充满了交流的愿望。“有一个病人每天都希望拉着我聊一个小时,我们本来就特别忙,有很多事情要做,所以我一开始觉得很崩溃,也特别不明白:他跟我说这些干吗呢?”但是郭欣颖很快转变了看法,“当我觉得病人烦的时候,其实是觉得病人没有遵守我们病房的规矩。可是我站在他们的立场上再想想,为什么他们就必须遵守我的规范呢?”

郭欣颖慢慢意识到了病人讲述自我的价值。在他们被封闭进病房、换上病号服,贴上“病人”这个标签之前,每个人都有着独特的过往。病房在很大程度上,将人们的过往突然切断,连病人自己都觉得,自己变成了没有未来的、漂浮于真实生活之上的人。

照顾晚期病人并不是个轻松的工作。当患者病入膏肓,医生早已无力回天时,一点十分微小的创伤,都可能造成病人的痛苦。有人精神崩溃、极度抑郁;有人愤世至极,动辄恶语伤人;也有人变得像个惯坏的孩子,无论怎样都无法满足他无休止的要求。有些医生提到,管这些病人,每天早上的查房都是一场心理挑战。

但是北京军区肿瘤科的医生王莉说,工作时间长了,她发现那些不好打交道的病人,往往是没有解决自身的问题。他们并不是对医生有意见,而是还处在对自己疾病的接受过程中,或者是因为家庭内部有着难以明说的难题。

郭欣颖发现,通过与病人聊天,那些穿着同样病号服的病人,在她的眼里有了生动的个性。有些病人老是提要求,其实他们是太孤单,希望获得关注,所以郭欣颖和护士们没事就去晃一晃,和病人说上几句话。家庭支持良好的病人,往往很少提出额外要求。有些病人愿意向医生倾诉,有些觉得与医生说病情太沉重,更愿意找护士聊天。宁晓红从大学社工专业里找来的社工实习生,也起到了很好的与病人沟通的作用。郭欣颖说:“我们几个团队构成了一个紧密合作的集体,对病人有了立体的了解和支持。”

如果不重视医患之间的交流,两方面都容易感觉到屏障。医生的直觉是把复杂的事情简单化,而患者的直觉是把简单的事情复杂化,于是这两种情境就产生了冲突。医学还原主义限制它所要看到的东西,把患者繁芜生活中,与疾病的生物学无关的东西统统剔除,可以说医学是去隐喻化,在这种冲突中牺牲了患者生活的独特性。

而倾听患者,本来就是医学中的一个程序,只是它的重要性越来越被遮蔽。协和医院消化科医生吴东告诉我说,美国曾经做过研究,如果医生不打断病人,四分之三的病人只会讲述两分钟就停下来,病人讲述时长的中位数是92秒。也就是说,绝大多数病人并不会像医生担忧的那样喋喋不休。而倾听病史有助于医生的治疗。医生尽量不打断病人,让病人有完整的叙述,这样既能在心理上安慰病人,又不会丧失重要的线索。所以当一个疾病难以诊断时,除了做各种检查,也应该回到病人的身边,通过聊天发现更多的线索。

吴东曾在急诊室碰到过一个40多岁的男患者,高烧不退,抗生素治不好,查血又发现白细胞不高,让他很疑惑。后来他回到病人身边和他聊天,病人平时在北京支个小摊卖馄饨。吴东追问他是不是家里卫生条件差,有没有老鼠。再联想到动物传播的流行性出血热,最终确定病人患了斑疹伤寒,四环素就能治好。

北京恒和医院的副院长张松伦告诉我说,他年轻的时候在基层给老百姓看病,医疗条件很不好,往往缺医少药。所以老百姓来了,他就花费很多时间与他们聊天。“我叫作‘谈情说爱’,谈病情、表关怀。这本是无奈之举,但我慢慢发现,我能从这种聊天里发现疾病的线索,有些疾病不用特别急的治疗,通过等待观察,也能好转。”

这种讲述与倾听,也正是“看病”的本质。疾病是发生在人们身上的事件,有时是由可辨认的原因引起的,并在特定的时间和背景中发生,由一人从一个特定的角度讲给另外一个人听。只有理解了患者如何饱受病痛的折磨,医生才能对患者提供有效的临床帮助。但是这需要医生进入患者的世界,哪怕只是通过想象力,并从患者的角度看待和理解这些世界。当患者讲述症状,甚至只是对疾病的恐惧时,疗愈的过程其实已经开始。患者倾诉的对象往往首先是自己,然后是亲人,最终是医务工作者。

完整地听患者描述他或她在这场磨难中的经历,听到他们自己说出结论是什么,这意味着什么,在那些可怕的事情中他们最害怕的是哪个。这样医生和患者可以共同尝试去直面任何行动可能带来的不确定性,包括不采取治疗行动。倾听病人,也是知晓病人意愿的一种重要方式。

张松伦在加拿大做医学院的博士后时,曾在当地一个大型护理机构兼职。在临终关怀的病房,所有的病人都明确表示过自己对于临终治疗的意图。所以病人的病历本分为四种颜色,分别代表着他们的不同意愿:发生紧急情况时全力救护;同意救护,但不同意创伤性救护;同意维护性治疗,但不采取抢救措施;完全放弃有创救治。这样医护人员就能明确地贯彻病人们的意见。

可是在中国,绝大多数人都没有过生前预嘱。刘晓红说:“这是应该客厅里谈的事情。当病人住进病房时,已经不是谈论的好时机,这会让病人警觉:我是不是不行了?所以我们还有大量病房之外的工作,我们需要深入社区,让人们明确如何保护自己在医疗上的权利。”

有时候,病人在病房里离世。护士长郭欣颖会帮助完成一个小小的仪式。在病人临终时,她会建议家属温和地陪伴,有些家属会给病人脱下病服,穿上他们自己的衣服。她会告诉家属,人濒临死亡时,肢体的运动功能和感觉功能首先衰退,在逐渐丧失视觉的过程中,人们仍然可以依稀听到外界的声音,听觉和潜意识最后丧失。

如果一个人在生命的最后时刻,还要反复听到医生抢救的噪声、亲人悲哀的哭声,身心还要继续忍受扎针、灌肠等治疗手段带来的折磨,那么病人在“走”掉的时候,心里必然很不平安。

刘晓红说,很多人不知道,其实临终处于半饥饿半脱水的状态下,体内的内啡肽分泌,会产生一种愉悦感。这个时候哪怕是输液,都会破坏这种愉悦感。逝者的听觉最后消失,他们希望家属在病人耳旁低语,鼓励和赞美病人,帮助他们度过最后的时光。这种对患者生命的回顾,能够帮助患者和家属寻找到种种过往经历的意义,体认到价值与爱。生的愉悦与死的坦然,都成为生命圆满的标志。

病人离去后,郭欣颖会在他们枕边送上一朵花。刘晓红说,这个举动对医护人员也有意义,这也是一种情感解脱。大家把哀思放在这里了,回到家就是另一个世界。当家属离开医院时,老年医学科的医护人员还为他们送上一张大家签名的卡片,赞美他们勇敢地陪伴亲人离世。

而对于看到了疾病的残酷,仍旧努力让病人感受到舒适与尊严的医护人员来说,或许正适合罗曼·罗兰的一句话——这个世界上只有一种真正的英雄主义,那就是在认清生活的真相之后,仍然热爱它。

文 吴琪 摄影 黄宇

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